克莱尔·道林:手术后重建生活

道林现在住在旧金山. 她的公寓, 她说, 只是一个“跳”, 从加州大学旧金山分校, 她每六周回来接受静脉注射免疫球蛋白(IVIg)治疗. 她说:“我希望这种情况会随着时间的推移而消失。. “但我认为, 此时此刻, 它是2019, 我已经九年没有移植手术了, 这是意料之中的事. 所以这是一个小小的代价."

当你听说移植会产生一些副作用时，你有什么感觉?

有很多因素驱使我尽可能地照顾好自己, 其中一个, 当然, 活得长, 充实的生活，向我的捐赠者致敬. 排异反应是让我非常害怕的事情之一，因为它最终会导致移植接受者死亡. 所以每当有人说这话或说出来的时候，我就会有点焦虑. 我在移植手术和移植手术中都遇到了很多困难, 但我想自从移植手术之后, 事情进展得很顺利. 我对(被拒绝)并不兴奋。, 但你能从容应对, 现在我们到了, 这没什么大不了的. 事情发生了，我在处理.

作为一个年轻人，是否很难平衡过着充实的生活，同时又要为自己的健康做计划?

绝对. 我感谢上天赐予我的礼物, 没有我的移植, 我就不会在这里了, 所以我真的很高兴能活着，和我的家人和朋友在一起. 但当我刚做完移植手术的时候, 我和父母在家里, 我只是想找回我的生活. 我不得不重新学习如何走路, 我在轮椅上坐了很长时间, 所以一开始有一些巨大的障碍需要克服. 现在，我想说我已经习惯了我的新常态.

我想这是在过去几年里给我最大打击的事情之一, 意识到我必须有一份全职工作，如果我不全职工作, 我没有保险, 所有这些都是非常昂贵的, 与此同时, 你在尽最大努力保持健康，锻炼身体. 要平衡的东西太多了, 与此同时, 你想在事业上有所成长，同时也在完成遗愿清单上的事情, 因为我得到了第二次生命, 我不想只是埋头苦干, 你知道?

我已经走到了崎岖的边缘，现在我想去旅行，我想做所有这些事情. 但同时, 日常生活的现实打击了你，你就像, “嗯, 我必须工作，因为我需要医疗保险, 我必须尽可能保持我的健康,诸如此类的事情, 有很多工作要做. 照顾好自己的身体本身就是一项工作.

平衡工作生活、个人生活和我的健康是很困难的. 我正在尽我最大的努力渡过难关，尽我最大的努力. 我认为我做得很好，但我认为这是我一直在努力的事情.

这些年来加州大学旧金山分校是如何支持你的?

老实说，如果没有加州大学旧金山分校，我真不知道我会在哪里. 帮助我的IVIg小组非常棒，每个人都很好. 移植团队，我一直在和他们沟通. 我觉得我每隔几周就会和他们聊天. 我有时会健忘, 所以有时候我就同一件事给他们打好几次电话, 他们回我电话说, “是的,“再回答一次我的问题. 我不知道没有他们我该怎么办. 整个加州大学旧金山分校的团队对维持我的健康和生活质量是不可或缺的.

在你恢复的过程中，你采用了哪些应对机制?

一开始，我很难逃避现实. 当我坐在轮椅上的时候, 或者用这些支架和拐杖来帮助我走路, 我真的觉得我的生活完全改变了180度.

对我来说, 我必须以某种方式向前迈进, 所以我回到学校，开始做我喜欢的事情, 比如骑马. 或者花时间和朋友在一起，和他们谈论一些与我的健康无关的事情. 这对我来说很重要. 在一年多的时间里，我生活中的大部分时间都与血压有关, what my oxygen stats were; so focusing on something aside from my health and my future and my goals was important.

现在我在工作, 我总是向前看:我的下一个假期是什么, 我怎样才能和家人或朋友一起去旅行呢, 或者我怎样才能提高我的工作或者培养一个新的爱好? (我)做的事情与我的健康无关——我认为这是加州大学旧金山分校每个人的目标, 过自己的生活, 我认为这让我不再只是一个病人. 这就像, OK, 现在我已经习惯吃药了, 我已经习惯了, 在星期天晚上, 列出我这周的药物, 现在我正在定期做血液检查.... 一段时间后，它就变得不那么重要了, 你可以想想, 好吧, 接下来我要做什么, 现在我有了新的生活?

你在期待什么?

再一次。, 移植手术让我重获新生，我真正关心的是与家人共度时光, 今年在我姐姐的婚礼上做伴娘, 还有我朋友的婚礼, 看看这个十大赌博平台排行榜. 体验不同的文化对我来说非常重要, 学习新事物, 和我爱的人在一起. 这正是我所期待的, 我想:永远成为更好的自己, 一个更快乐的我. 过着我最好的生活. 这才是我真正关心的. 和我最喜欢的人一起吃美味的食物. 要求不高.